LM-070/2023

hansjóku thomsen gerst tað takk fyri tær formaður hetta er ein uppskot um løgtingslóg um veðnaðarskrá genomiskrá diagnostiskrá og eftirabandskrá til gransking í mannligum íliðum og persónsliga medisinum ella í stuttum íliðilóginum í samband við at fólkaheilsustýri og heilsugranskingarendvár settir verk er neyðugt at gera brýtingar í íløgum íliðilóginum frá tvey túsund og fimmu tað er eisini neyðugt at taka tilmælini í álitinum frá tvey túsund og fimmtan og tvey túsund og nítjan um ávikavist útgreinan av lóggávuni á humanginum økinum í føroyum og persónsliga medisinum onnur lóggáva sum krevur broytingar í íløgum lóginum er eisini eittur gildi til dømisunnilslógin ið varðsædd gild tvey túsund og átjan har dagførdar ásendingar um sjúklingarættindi eru tiknað við í broytingarnar í íløgum lóginum eisini eru broytingar vegna tað at okkara fingið eina datuverndarlóg fyrsta januar tvey túsund og einogtjúgu og at vísindasiðsemslógin varð broytt í tvey túsund og einogtjúgu grundarlagið undan undir arbeiðinum at broyta íløgulógina er umframt ávirðnevnd lóður løgdislóg og lógaruppskot um gransking í mannaílíðum sunnuslógin vísindasiðsemslógin við lógarfyrireiki og arbeiði og løgdislóg og lógaruppskot um vernd av persónsupplýsingum ætlan fyri fólkaheilsustýrið í føroyum tvey túsund og tveyogtjúgu til tvey túsund og áttaogtjúgu og løgdislóg nummar sjeyoghálvfjerðs frá settan mai í tveyogtjúgu um fólkaheilsustýrið og tilmæli um heilsugranskingar eindi innan sjúkursverkið í tveyogtjúgu endamálið við hesum uppskotum er at áseta reglur í lóg um at heilsustýrið skal umsita reka og menna vónarskránna diagnostskránna genomskránna og eftirabanskránna so at tilfarið kann nýtast til gransking og til persónliga persóns tilfarið í skránum skal vera atkomuligt fyri granskarar á ein hátt so at tann einstaki kann kenna seg tryggan við granskingina harumframt eru ætlanirnar bæði føroyar sum land og granskarar sum fáa sum mest burtur úr tilfeinginum tað er týdningarmikið at verja okkara íløguupplýsingar og tí er eisini neyðugt við lógávu sum greitt ásetar hvussu hesar upplýsingar og vónarar verða goymd soleiðis at tey verða goymd á tryggan og forsvarligan hátt í serliga serligari vónarskrá ella biobanka í viðmerkingunum frá hoyringspurtinum eru fleiri ið ynskja einkarættunum hjá fólkaheilsustýrinum avtiknanum landsstýriskvinnan hevur tó ikki gingið ynskjum á møti við tí grundgeving at heilsustýrið framhaldandi skal tryggja góðskuna tí tilfarið hevur verið goymt í vegnarskonuni og genomskonuni og diagnostuskununi og eftirbandskununi og herundir at arbeiðið eisini verður gjørt á sama standarderaða hátt tó er ætlanin at heilsustýrið kann gera avtalu við sjúkrahúsverki um at taka og hera blóðroyndir umframt uppreisað og isolerað dna fyri síðani at handa heilsustýrin úrslitið at handfara og goyma fíggjarliga kostar uppskotið um tvey hundrað túsund um árið umframt at tað verður neyðugt at seta ein fjórðings akademikastaðr sum kostar um hundrað og tjúgu túsund um árið í verandi lógu er eitt fast gjald á tíggju túsund krónur árliga fyri granskarar ið ynskja at fáa atgongd til tilfarið hetta er eitt forðing fyri føroyska gransking í íløgum og tí verður tað strikað altíð alt fyri tað uppskotið at tryggja tilfarið verður betri tryggjað bæði fysiskt og juridiskt umframt at tað vónandi fer at eggja til meiri gransking í føroyskum líðum eg havi so hug at viðmerkja eitt sindur um hvussu hvussu hvussu eg havi vart hesi dátarnir tí at tá ið tú signa sera dna til dømis so kemur ein strongur burturúr og tá ið tann strongur verður sendur til til onkran granskara so er tað tekststrongur og eg veit ikki hvussu mann hvussu mann distroyerar ella atvirðar sovorðnar strongir aftur so so tað eru avbjóðingar við og snar tá ið so kanska serliga tá ið tilfarið tilfarið verður sent millum lond so eg veit ikki um um tað yvirhøvur ber til at tryggja tað hundrað prosent men hetta er hvussu er at roynda at tryggja tað so gott sum til ber fyri granskingarnar er hetta vónandi eitt eitt stórt framstig tess bundan betalist tíggju skrónar árliga í fyrstum gjaldi fyri at fáa atgongd og tað kann vónandi birta undirhugin at fara granskað í føroyskum íliðum

tað var tað takk fyri harra formaður takk fyri so er næsta røða til hondal gerst væl

ja takk fyri harra formaður hetta er so ein dagføring av ella ein nýgerð ella ja mann kallar nýgerð av lógini um um vónarskrá og genskrá og diagnostiskrá og afturbandskrá okur sum at vera nóg leingi og ikki okur minnast væl byrjanina til altíð her heilt aftur til nítjan níggjuoghálvfems har mann droymdi um at føroyar skuldu vera landið sum skuldi vera líka sum loysnin upp á allar serligar sjúkur tí at tey vóru so isoleraði at mann kundi finna allar møguligar undirligar sjúkur í hesum her fólkaslagnum sum eitur føroyingar men tey allar høvdu okur havt funnið nýtjan ikki minnist vætt serliga sjúkur í føroyingum sum mugu hava stiklumterað áhugavert tí tað tilfarið kann ikki verandi brúkast í persónsmedikinum sum eisini nevntist lógini her jú tosaði eg tað at gongdini vóru øgiliga tung tú nú skrivar okur tjúgu fýraogtjúgu er ikki hent serliga nógv innan hetta økið hjá okkum okur havt havt nakað granskarætlanir ja tað vóru eisini sagt um tað í íslóðar skúrin her sum eru framdar mann hevur kannað ymiskar sjúkur sum eru serliga føroyskilateraðar sukla og føroyar sjúkan og cdd og so súbrosi og og aðrar serliga sjúkur men eg vóni tað at at okkum frammettur koma at kunna gera meira gagn av hesum her sum eitur aftabans skrá og genbankaveður skrá og og diagnosuskrá enn okur kanska higartil hava gjørt tað tað verður sagt herbeint millum annað í grein tvey eg ætli mær okur at fara eftir eftir at senda ígjøgnum paragraffunir í grein tvey hevur sagt herbeint at heilsustýrið hevur einkarætt at innsavna handfara og goymaveguna og diagnosur einsking í mannalegum tongt tær aftartrænaðu og eg kunnu hugsaða meg at spurt landsstýriskvinnuna sum eisini verður nevnt í viðmerkingum her og til eisini sum fleiri av teimum sum hava givið hoyringar svar inn hava sagt at mann mælir frá at tað er heilsustýrið sum hevur einkarætt og hví skal tað vera heilsustýrisur hví kravar einkarætt so er tað ikki heilsustýrýrinir sum hava nakran einkarætt men tað verða givin loyvur til ígjøgnum siðsemi og etisk ráð og aðrar til verkætlanir evins og slag og har ið teimum treytunum til tað verður lagt ás álagt hvat og hvussu tú ger við hesi ymisku tringini báðir viðvirkjandi kliniskum og genetiskum ráðgeva og viðvirkjandi hvussu tú skalt burturbeina og hvat krøv vart sett til til tað veður sum er umdelt at vera útvøra og so víðari og so víðari altso tað sum eg haldi er ein feilur er tað at mann sigur at heilsuvekskulavankarættin tí eg haldi ikki tað er í lagi altso tú kemur at fáa eina teg betur við myrktøk til dømis og tú kemur ikki sikkurt at hava aðrar inni sum hava turvági tú setir síðarskeið at fáa loyv ella savna saman vóna sum dømis at mann taka til dømis nú um ordið sum tær hava eitt hvussu stúkini har tær brúk fyri vónaði og so lata tú síggja hvussu stýrið fer at fáa tryggju undirstingini her altso hvussu ætlar mann at gera tað eg haldi at tað er ok at teir vóru at royntast saman sum saman sum gjørligt og til eftir tí nógv og tað kann liggja í heilsuvekskum og vera goymt har men eg haldi ikki tað at heilsustýrisøkan fáa einkarættini eg haldi at landsstøkuna eigur at umhugsa handan partin har tí at hann er ikki rætt fyri at siga tað akkurát sum tað er so kemur mann inn á grein trý eg skal gera avtalu við granskur í føroyska heilsuvekskum um at hesin stendur fyri at innsána og handfara vónað tendur tað at aftatraði so at mann er treytaður av at innsavningin og handfarin kemur fram undir skipaðum og styggum viðurskjóttum umframt at granskur letur heilsurin partur av at innsána vónarinum altso eg haldi at gud vita tað at patienturin ella persónurin sum vónaðurin er frá er til einhvørt tí hann sum hevur rættum eina vónað og tað er hann sum sjálv skal verða biðin um at geva loyvi til at hansara vónaður kann verða brúktur og tað er eisini hann sum kann áleggja tær at distruera sín vónað tá ið hann hevur verið brúktur í mínari verð er tað vísindasystirnøvnum sum kann geva loyvi til verkætlanina men at tað eru vikundir persónar sum eiga vónáðin og ráða yvir honum tí er hatta har paragraffurin í mínari verð ikki samstøðugt svar við gripaðarreglum sum eru galdandi fyri okkum eisini men hatta kann kanska blíva greitt meira frá tá ið okkurt taka málið í víðari av tí sama er tað vikurin um skránnið eg haldi at eg sást at tær sum leggja so tilfarið í nevndiskránni í dag tær skulu geva loyvi til at at at hatta verður goymt og verður brúkt har tí tú eigur tá tær henni tú og eg eiga okkurt egnari ráður sum eg segði og tú haldi at tær umráða at poyntera eg haldi at tað er við tú tá ið gera sovorðið at okkurt gera soleiðis at hon kemur virktari í gang fyri samfelagi og tí tað er við tú tá tær sum eru ímaðveraðir í gransking í føroyum tað verður seg innan fyri vanliga gransking og innan fyri fyri gransking í persónsligaða gransking og til persónlig medisin at hesir hava til at kunna fungera úr teimum givunum treytum sum eru so høvdu í datavendarlóg og í teimum lógum sum annars eru í samband við tað her og trýr lógurnar sum mugu vera annars undirgjøgnum annars men tað er við tú at haldi at staðfødda tað at at tað er ikki rætt at at at aðrir skulu næggja at liggja við hesum niður í vegunum ella vónarum inni enn heilsumálarvegini eg haldi at eg haldi ikki rætt simplin her er sjálvurparstøðan í virkini í danmark sum arbeiðir dagliga við persónsmiðsyni og har okur hava eina rúgvumaterialu liggjandi sjálvandi tú skalt hava góðkenning til tað hala liggjandi ið er tað eitt trýarskeið og tað er eisini sjálvandi persónan sum ger loyvi til tað og tað haldi at mann eigur at kunna geva loyvi til føroyum eisini at tú fróðskaparsøktir ger eina rúgvagransking er eisini ein rúgvagransking og kanningarnar og nyt kemur til nøvnastu steðnudegar betursentir til føroyar hvussu ætlar mann at handføra tað við vónari og øðrum blóðbrúðum og øðrum sum kemur inn her skal alt l vísimisnevnd og tað sum annars gevur loyvini tað haldi eg man vera nógv so relevant at spyrja um annaðis haldi eg tað er øgiliga gott at mann hevur sett fokus á hetta við gentikki í føroyum í stóran mun í mun til mann hevur gjørt áðrenn haldi eg tí at okur kunna virkuliga niður í føroyum við at vera okur rætta at fáa eina rúgvu burtur úr at leggja okum á tann bógvuni at okur fara út inn upp á meira at fyribyrgja og viðgera við teimum kanningum sum okur fáa gjørt av patientum og fólki annars við at kanna tey upp á forráðum og finna út av um mann við at koyrt tey á teirra genom kann fyribyrgja sjúkur og eisini hvussu mann kann viðgera sjúkur tá ið fólk blíva sjúk tað er fantastiskt at mann kann siga við mær til dømisdagurin hevur fingið epplepsi at tú kanni fáa gjørdanara kanning av tíni veðnaði og okur finna út av at tú við at sova sum okur so so høgu hevur handa feinandi tíð tíð í sekvensinum at tú skalt hava tað av tær med synir og tað er væl tað sum framtíðini verður í samband við viðgerafólki tað kemur sikkurt eisini upp á sikkurt at gera bíligari at viðgera fólk tá tú hevur gjørt upp á tann matin í løtuni er tað dýrt men á sikkurt verða sikkurt bíligt akkurát sum við útum øðrum sum mann er við at gera tá ið mann er komin mann hyggur at tykkum honum til dømisdagur at tað kostar ein túsund krónur at gera eina støkulatering í mun til tað at tryggja og føroya at eiga at vera við her í námsørum munandi og í dag og tað hevur at tryggja materialið eg haldi tað er øgiliga relevant at mann eisini gjørt sær greitt hvussu mann at tað materið mann liggur við er gott nokk tryggja og at tað er gott nokk til at kunna blíva brúkt av myndugleikum av læknum av granskarum og øðrum til at kunna avlesa

tað haldi eg er øgiliga relevant at tryggja tað frameftir eg fari hvussu sær at geva sum málur eina góða viðgerð tá tað kemur í túnarnevndina eg haldi eg er til at gera nakrar innkanningar nakrar góðar innkanningar av fakfólki í á sínum økinum her so mann kann fáa eitt sindur betur lýst hvussu mann hugsar at físi tingini at samvirka betri ella optimalt so at tú kanst fáa at virta tað burturúr sum onkur er innsøkan burturúr í sitlógini og burturúr at hava ein ein genbanka og ein og eina diagnostisklaðu alt tað sum okur nú annars vilja hava og harvið fáa brúktat hermaterialir so at okur er innsøkan tær takk fyri harra formaður takk fyri

til tað eisini eisini hetta sum hann sjakko thomsen var inni á hvussu mann tryggjar sær at tilfarið tá

takk fyri jóhann dahliusvøll tað er soleiðis at tá ið tú biður um loyvi til at gera kanningar ella vera við í granskarætlanum so beskrivar tú jú hvat er fyri granskarætlanum at gera tí hevur ein rúgvur ábyrgdapersónur í verkætlanaleiðanum hevur ábyrgdina av tí til dømis og tú hevur eina klinisk og kognetiskandi ráðgeva meður ábyrgdina av tingunum og tá ið tú biður um loyvur á ymiskum slag so fær eisini treytirnar við frá systirmisnevndini sum gevur vanligani loyvinina og har ið stendur eisini hvussu ið í sum í ferð skal tú stuverast men sum eg eisini segði áni tað er ikki friðarlands sum eigur tær tað er ikki føroyar sum føroyar eigur ikki hetta materialið tað er ikki heilsuverkið sum eigur hetta materialið tað er tú og tí eg og tað er bara tú og eg sum hava loyva at geva materialið og okurin er eisini krevd við at fáa materialið tú og eg hvønn at fáa materialið og okur áleggja eisini í teimum loyvinum okur at geva hvussu tað skal tú stuverast og sjálvt hevur tú álagt teimum sum fáa

at gera tað sum ber á allatænum loyvinum annars verður tað straffaðin takk hvat fyri so er tað næstur á listanum røða tað er ódniskoli ger so væl

ja vit viðgera hetta her uppskotið sum ja hetta er tað eru fýra skráir sum sum vit geva loyvi til ella sum eru í ís skipanini ein vevnaðarskrá ein genomskrá ein diagnostiskrá og ein aftarbandskrá og so er sum eg skilji tað so er hetta at vit fáa eina sjálvstendiga genomskrá nýtt hinar hava vit havt áðrenn og nú hava framsøgufólkini verið inni á ymiskum jóhann dahl var inni og gjøgnumgekk nøkur av punktunum í lógini og tað er fyri mær torført at skilja hetta hetta er hetta er eitt kompliserað stovf og tá eg lesi tað so má eg viðganga at tað er ikki alt sum eg skilji eg skilji ikki ordiliga hvussu er tann føroyska aftarbandskráin skrúva saman hví skal hon verja so væl hví skal genomskráin verja so væl eg veit tað faktiskt ikki ordiliga so eg havi faktiskt siti og hugsað um hetta og havi hugsað kanska eitt sindur annað annað minkil so er sum eg lesi tað so er sum eg skilji hetta og siga tey sum hava skilt fyri lógarsmíði at at hetta her er nøklund í ordan hetta her hetta her er tekniskt gjørt í lagi so eg skilji tað út serliga út frá hoyringssvarum at eitt fær rættirnar eru skrúvaðar væl saman og tær tær eru samanhangandi og svíðari men tað er akkurát sum at niðurstøðan sum eg komi til við at lesa tað tilfarið er at her er akkurát sum tveir tveir vangur ella veyð sjónarmið annað er at vit hava so fríða atgongd sum er høvuð gjørligt til eitt her fyri at kunna granska og hondfara og fáa vitan burtur úr hesum sum tað er høvuð ber til hin er at vit skulu verja hetta verja hesar upplýsingarnar soleiðis at tey fólkini hvørt upplýsingar liggja í hesum skrávinum eru so væl hard sum tað er høvuð ber til og akkurát sum har ímillum skal mann viða hvussu hetta uppskotið skal skrúva saman og eg legði merki til at at horvinsfarið hjá tí etiska ráðnum sigur at teir halda at tey eru tikin neyðug etisk atlit í hesum og tó so seta teir spurningin at tað verður her kravt at tað sum teir teir informatiónirnar sum eru knýttar at aftarbarnstrænum at tær skulu liggja hjá einum stovni sum er hjá heilsustýrinum men spyrja jammenn er tað ikki í veruleikanum allar dátur sum átti at verið vardar og og tað er eitt sindur tann spurningin sum eg havi sitið og stríðst við ella sitið og slitist eitt sindur við eg veit ikki hvussu hetta fer at ljóða men eg fari bara at lesa tað sum eg havi skrivað meðan eg sat og hugsaði um hetta tað vil siga at eg sum tingmaður tit sum tingfólk skulu taka støðu til hvat av hesum báðum prinsipunum er rætt hvussu vit skulu vekta tey og og fyri at taka undir við tí modellinum alt er frítt har sum tað er so nógv atgongd sum tað yvirhøvur ber til har sum vit sleppa at granska og senda tað runt í allari verðini so frítt sum yvirhøvur ber til so hugsi eg at fyri at siga at taka undir við tí modellinum so eru tað nakrir spurningar sum eg kundi hugsað mær at fingið eitt øgiliga konkret svar uppá jóhan dahl var inni á hesum her at hann heldur at vit áttu at havt atgongd at informatión eigur at liggja so vítt og broytt yvirhøvur gjørligt tí tí har harvið fáa vit mest framtíðarúrslit burtur úr matrihavinum men eg kundi hugsað mær at spurt hvussu nógv starvsfólk í heilsuverkinum hava latið veðnaðarprøvar og hava genonkanningar liggjandi eru skrásett í aftarbandskránni og tað hevur ikki at liggja í øllum hesum skráðunum hvussu nógv fólk av teimum sum arbeiða í hesum feltinum so skilji eg tær í øllum førum hava síni informatión liggjandi eg veit ikki hvussu teir vóru gjørd upp og kanska kann eg eisini spyrja hvussu nógv er av sum granskarunum sum so øgiliga gjarna vilja hava síni informatiónina hava síni informatión liggjandi í hesum systeminum og hvussu nógv fólk eru høgur at tosa leigarar og læknar og setursfólk og fólk sum kenna til datatrygd og so víðari hava síni informatión liggjandi í hesum systeminum ella kanska í ráðnum hjá landsstýriskvinnuni hvussu nógv fólk har hava síni informatión liggjandi í hesum skráðunum tí hjá mær blívur tað akkurát sum ein vektin hvat skal eg velja og eg má siga at eg helli tann vegin at vist ikki er soleiðis at øll hesi fakfólkini so tey sum kenna til hesum systeminum ikki liggja púra opið í tí ísum so haldi eg heldur ikki at vit skulu leggja allar føroyingar út á blik eg haldi at vit eiga at halda fast í eini skipan sum er nokk so restriktiv vist ikki er soleiðis at øll tey sum veruliga vilja arbeiða við hesum eru her trúgva at hetta er so trygt at tey øll liggja veit gott hetta var øgiliga lítil viðgerð av sjálvum lógartekstum men hetta var akkurát sum tað dilemmaði ella teir tankarnir sum eg sat við tá ið eg sat og las hetta eg veit ikki um tað ber til at fáa konkret svar upp á hatta tað veit eg slekkki kanska ikki men men øllum førum hevði eg sett prís uppá hvussu tað ber til onkrastaðnar í viðgerðini at at fáa tað at vita

takk fyri teirra formaður takk fyri

hesa viðgerðina takk fyri at fáa mær

takk fyri at hann hevði jensetin niðri á so eru tað fleiri spurningar í hesum her ein annar spurningur sum eg eisini reisti tá ið eg var til hendan kunnandi fundin sum var í tí heilsumálaganum tað er at vit hava eina afturbandsskrá sum er ein sosial afturbandsskrá tað vil siga at tey sum vit halda at vit eru familjuvið eru verði eg registreraði sum verandi familjuvið men vit vita at tað er ein áísur partur sum genetiskt tá ið tað verða kannaði genetiskt knappið eg ikki eri í familju við tann sum tey hilsu vit familju við hvussu ontera vit tann partin so her eru sikkurt fleiri ting sum vit kunnu kunnu ella eiga at umhugsa áðrenn vit púrasta leggja tað

opið opið upp takk fyri tær takk fyri so er tað næsta ráða liljan veihe

ja takk fyri harra formaður galdandi lóg galdandi íløgulóg er frá tvey túsund og fimm og fleiri viðurskifti er sjálvandi broytt hesi seinastu trúgu árini og tillagingar skulu so gerast á økinum og heldur enn at broyta verandi lóg er nýggj lóg gáva smíða tí tørvur er á fleiri størri og smærri broytingum og tað fegnist eg sjálvandi um ein broyting er at heitið fólkaheilsustýrið verður broytt til heilsustýrið og tað verður so eisini heitið at fara at brúka í restini av røðuni ein onnur broyting er at nýggj skrá verður sett á stovn í løtuni hava vit tríggjar skráir í føroyum veðnaðarskrá diagnosiskrá og aftarbandskrá men við nýggju lógini fáa vit so eisini eina genomskrá og so er gransking í persónsligaðum medisini eisini vorðið partur av lógini endamálið við nýggju nýggju íløgulógini er at áseta reglur í lóg um at heilsustýrið skal umsita reka og menna veðnaðarskránna diagnosiskránna genomskránna og aftarbandskránna til gransking og persónsligaða medisin tilfarið í skráunum skal vera atkomiligt fyri granskarar soleiðis at borgarar kunna kenna seg tryggar við granskingina samstundis sum føroyar sum land og granskarar fáa sum mest burtur úr tilfeinginum og eg fari at koma eitt sindur inn á hesar skráirnar nú varð undanfarnir ráðar nokk so ítøtur um eitt punkt í lógini men veðnaðarskráin tað er kanska tí at tað er eitt sindur fremmant fyri meg alt tað er men veðnaðarskráin ella biobankin tað er so ein skrá ein goymsla av veðnaðarbiologiskum tilfari av fólki og tað er altso húð kjøt bein blóð og reinskarn og so víðari fysiska goymslan er í frystarum á landssjúkrahúsinum meðan talgilda skráin er hjá heilsustýrinum og elektron persónar sum lata tilfar til biobankan ella veðnaðarskránna vita nevnt hvat veðnaðar skal brúkast til og hvat givur samtykki til um veðnaðar seinni skal brúkast til onnur endamál so skal nýtt samtykki gevast frá royndarpersónunum diagnosuskráin inniheldur diagnosur hjá persónum sum eru við í ymsum granskingarverkætlanum allar diagnosur hjá føroyingum eru altso ikki í diagnosuskránni hesar verða goymda altso diagnosurnar í diagnosuskránni verða goymdar talgilt hjá elektron og eisini á øðrum matrikli sum ikki verður nevndur heilt ikki gingið útróttur hemmiligt aftarbarn skráin gongur aftur til umleið sekstan hundrað og hálvtrýss og øll sum hava búð í føroyum ella búgvað her í dag eru við í tí skráini og skráin hevur egnan kunningar trygdar politikk sum er fráboðað góðkent av dátu eftir litinum og sum hava tørv á at kenna familjusambond í sambandi við ílegugransking kunna fáa atgongd til skránna sambært sáttmála millum heilsustýrið og hvørja einstaka granskingarverkætlanum genomskráin sum so er tann nýggja er ein skrá av ílegudátum og øðrum upplýsingum sum koma frá menniskja veðnaði og upplýsingarnir verða brúktir til gransking í mannaílegum og til persónsliga medisin og persónsliga medisin tað er so ein sjúkuviðgerð sum verður lagað til hjørvinum hjá einstaka sjúklinginum spurningar um trygd stinga seg ofta upp tá talan er um mannaílegur og gransking í mannaílegum í lógini verður staðfest at tað er heilsustýrið sum umsitir rekur og mennir skráirnar og skráirnar skulu liggja burturav í føroyum heilsustýrið hevur eisini einka rætt til at innsavna handfara og goyma veðnað og diagnosur til gransking í mannaílegum tonkt eitt aftartræð vísindan siðsemisnevndin skal góðkenna granskingarverkætlanir og sáttmálið skal verða gjørdur millum heilsustýrið og granskara áðrenn atgongd verður latin til upplýsingar og veðnað sáttmálin inniheldur ásetingar um nýtslu á veðnaði og upplýsingum úr skráunum brot á lógina og reglur sum eru ásettar við heimild í lógini verður revsað við sekt og ella við fongsli upp í tvey ár fleiri altjóðar sáttmálar regulera heilsugransking og verða nevndir í viðmerkingunum til lógina fyrsta eru helsingideklaratiónin sum varð samtykt í altjóða læknafelagsskapinum og world medical association heilt aftur í nítjan hundrað og fýraogtrýss deklaratiónin hevur ásetingar um tey mest týdningarmikluetisku atlitini sum skulu takast í sambandi við heilsugransking men eg dugi tí hann verði ikki at lesa úr uppskotinum um hendan deklaratiónin hevur nakran ítøkiligan týdning fyri føroyar ein annar sáttmáli er sáttmálin um lívsigafrøði hjá europaráðnum frá nítjan hundrað og sjeyoghálvfems á enskum the convention for the protection of human rights and dignity of the human being with regard to the application of biology and medicine hesin sáttmáli varð settur í gildi í danmark í nítjan hundrað og níggjuoghálvfems men konvensjonin skal ikki finna anvendilsið uppá færøðini og í grønland og er konvensjonin ikki galdandi í føroyum hví vit ikki hava valt at seta hann í gildi tað veit eg ikki men vit eiga kanska at umhugsa at gera tað ein triði sáttmáli sum verður nevndur í sáttmálanum er sáttmálin um lívmarkfeldi biotiversitetskonvensjonin frá nítjan hundrað og tveyoghálvfems hesin sáttmáli bleiv settur í gildi í danmark í nítjan hundrað og fýraoghálvfems men í mun til sáttmálan um lívsigafrøði so er hesin sáttmálin galdandi í føroyum eitt ískoyti til hendan sáttmálan er eina goyðaprotokollin sum tó ikki er galdandi í føroyum enn í hvussu er tað er sera týdningarmikið at vit hava ræðið á okkara egna tilfeingi eisini tá tað kemur til manna ílegur tí fegnist tí um at tað verður staðfest í lógini tað er eisini av alstórum týdningi at vit liva upp til altjóðar sáttmálar og krøv tá tað kemur til handfaringina av hesum tilfeingi og hetta má vit fáa svar uppá í nevndarviðgerðini lógaruppskotið hevur verið ávegis eina tvíð og tað sæst tað tykist vera sera væl frákingi viðmerkingarnar eru greiðar og geva neyvt innlit í bæði forsøguna og innihaldið í lógini eina hoyringarsvari vísir á at viðmerkingarnar kanska eru í so drúgvar men fyri meg og onnur sum ikki hava stóra og neyva innlit við bakgrundina fyri lógaruppskotinum er tað sera gott at fáa hesa vitan so tað takki eg fyri eg fegnist somuleiðis um at hetta er føroysk lógáva sum er smíðað til føroysk viðurskifti mín vón er at heilsuøkið yvirhøvur fer at fáa eina føroyska yvirháling at vit fara at orða eina føroyska heilsulóg heldur enn at brúka sunnhetslógin at vit fáa eina føroyska vísindasiðsemislóg heldur enn lóg um vitinskap og etisk behandling av sunnhitsvitenskapligu forskningsprojektar og sunnhitsdatavitenskapligu prosjektar hetta er so eitt fet

á leiðini takk fyri takk fyri so er onkur viðmerking johan dahl

so tað fungerar og er í ordan

takk fyri harra formaður og eg haldi at eg fari at byrja við tí seinna spurninginum sum jóhann dahl reisir ehm altso vit hava í føroyum eisini samtykt at seta biodiversitetskonvensjónina í gildi orsaka at hetta var tann fyrri spurningurin tað bleiv gjørt í nítjan hundrað og fýraoghálvfems eg haldi tað var jóans eiturskoyrd fyri at vera eitt løgmaður sum legði at uppskota samtyktar fyri tingið um tað eg fari ikki at klóka meg um sílastovnar í vestmanna tað er absolut ikki ein partur av hesum lágaruppskotinum og eg havi ikki høvi til at seta meg inn í tað upp á fimm sekund her á tingsins rúðarpalli men tað kunna eg og tingmaðurin sjálvan fara at hyggja nærri at til hin spurningin um hvussu vit skulu goyma vevna so hevði eg álit á at heilsuverkið sjúkrahúsverkið dugir at gera tað og eg kann bara lesa tað sum stendur í uppskotinum at frystarin er minus fýrs gradir og at tað er tryggari trygg telduforrit sum hava hesa her upplýsing

í varðveits slemmin vit kunnu koma nærri inn á tað í nevndarviðgerðini takk fyri takk fyri sovorðnan stóð ráða

karlot hergarð songinsa tá eg hoyrdi og seinni sá og havi lisið hetta lógaruppskotið so visti eg at eg skuldi vera upp á vakt tí her var eitt øki har tað persónliga frælsið kann gangast øgiliga nær kanska ov nær serliga um at minnist aftur til orðaskiftið mitt í hálvfemsunum tá tað var eitt íslendskt felag sum kallaðist d-kót tað vóru prátal at almennu føroyar skuldu gera samstarvsavtalu við hetta felagið um íløgugransking men tíbetur kom politiska skipan upp á betri tankar og hetta bleiv til einki tí mestsandløgd hevði tann genetisku arvurin hjá okkum føroyingum tá verið avreiddur av landinum og blivin ogn hjá útlendsku privatum fyritøkum men hetta rumpulin sum var tá var so starvsgotið til lág um íløgu sum vit viðgera í dag hon kom í tvey túsund og fimm tá helt mann eisini at tað fór at vera møguleikar at vinna stórar pengar í gransking í okkara íløgum vóru ein lítil tjav sum er nær skyld og vit vita so at siga hvør er í slakt við hvønnum ja hetta fór at vera tá nýggja beinið undir búskapinum hjá okkum helt mann tá hetta hevur tó so ikki víst seg enn sum sagt eg havi beinanvegin upp á vakt tá ið frætti um hetta uppskotið vendir hetta rætt etiskt ella fór tað kanska at taka nakað av tí persónliga frælsinum tað er nokk so ringt hjá mær at gjøgnumskoða sjálvt um eg havi lisið hetta uppskotið fleiri ferðir gjøgnum og tá er tað gott at mann hevur hoyringskriv sum geva einur ráð og hoyringskriv frá etiskaráðnum sigi eg tað nokk so greitt etiskaráðið metir sum heild at lógaruppskotið er væl frágringi og endamálið er gott lógaruppskotið tekur neyðug etisk atlit tá umrøður íløgugransking hevur tað stóran týdning at verja rættin til privatlívið og tryggja sær at vitanin einfar við gransking ikki verður misnýtt ella knýtt til nakran ávísan persón lógaruppskotið tykist at tryggja hetta í tann mun ein kann og tryggja samtíðis at tað er gjørligt at granska innan økið uttan at tað blívur ov tungt orsøkin til hetta uppskotið er nú at lógin um íløg er átjan ára gomul og mann metir at tað er tørvur at endurskoða lógina serliga tí at mann hevur fingið tilmælið um heilsugranskingarend innan sjúkrahúsverkið henda var handa í tvey túsund og tveyogtjúgu lógin um fólkaheilsustýrið varð eisini samtykt í tvey túsund og tveyogtjúgu og eitt álit um persónliga medisin frá tvey túsund og nítjan alt hetta her verður tikið inn í ta nýggju lógina og á heilsustýrið ella fólkaheilsustýrið verður líka sum tann yvirskipari stovnurin og tað broytist so navn til heilsustýrið hetta við persónligum eg haldi eg vera øgiliga spennandi og kann vera eitt stórt framskrit tað vil siga ein lækni kann kann nýta upplýsingar um arvafrøðinglig eleikar hjá tí einkulda sjúklinginum til at sjúkra viðger tað handan men sum sagt var eg upp á vakt tá hendan lógin kom gevur hendan lógin møguleikar til at okkurt kann fara av landinum og fara í skeiva hendur men hetta uppskotið broytir ikki upp á nakað av tí verandi men heldur fast við tað skipan vit hava í dag og sum sær út til at virka nøktandi landstýriskvinnan sigur tað beinleiðis landstýriskvinnan hevur í hesum máli avgjørt at varðveita ásetingar í íløgulóg um at einkarættin til innsavnan handfaring og goyman av veðnaði og dyrgað av nosum til gransking í mannaíløgum ið er tonkt av tonkt at aftartænum og at fólkaheilsustýrið framhaldandi hevur einkarætt til innsavnan í hesum ymisku skráunum og hetta verður gjørt á ein standardiseraðan hátt men tað er ein lítil vend til her heilsustýrið kann geva avtalur við granskarar um at savna inn og handfara tilfar um hetta verður gjørt undir skipanum tryggum viðurskiftum tað er tó bert heilsustýrið ið kann goyma og innsavna veðnað og gransking í mannaíløgum so her er eitt sindur av báðum men aftur til tað sum etiskaráðið sigur eg føli meg nokk so tryggað við hesum trots alt hetta er eitt drúgt lógaruppskot við viðmerkingum er tað yvir trýss síður pluss hoyringskriv so tað kann vera okkurt eg havi yvirsæð men eg havi ikki sæð nakað enn ið skal geva mær grund til ikki vit til at samtykkja eitt uppskot nú hava vit í framstøgnum ikki umboðað í trivnaðarlandini men eg seti mítt álit á at tey at tey fara at geva hesum uppskotinum eina góða viðgerð og fara ordiliga eftir uppskotinum í seyminum so tað ikki gongur ov nær persónliga frælsinum og anonymitetunum men eisini gevur møguleikar fyri at seta ordiliga ferð gransking so hetta kann koma á okkum øllum góðar sjúklingunum fólkinum landinum og vónandi eisini

búskapini takk fyri harfarbara so er tað tann seinastu røðalistan av tingfólkum stefan klein poulsen gisla

takk fyri hann formaður so vit kunnu lesa okkum til og tað sum er blivið frágreiðt fyri okkum sum vóru til hasa framløguna so fyltu hetta øgiliga nógv síðst í hálvfemsunum og fyrst í nullunum tí tað víst á at tað verða eitt stórt kjak í føroyum til eina ráðstevnu um arvagransking í nítjan hundrað og níggjuoghálvfems og tá metti mann at eftirfylgjandi var neyðugt við lóg og tað var hetta at verja okkara íløgu tilfeingi í mun til umheimin einkarætturin var av stórum týdningi listafest gera arvatilfeingi okkara atkomuligt fyri granskarar á ein hátt so tann einstaki kundi kenna seg tryggan við granskingina og at tryggja føroyar sum land fingu sum mest burtur úr tilfeinginum og fólk væntaðu sær eitt gullnavn sum undarførararnir røða eisini víst á og tað hevur tikið leika tíð til at lógin kom ikki í gildi fyrr enn í mai tvey túsund og fimm so hevur tú havt eina øgiliga drúgva viðgerð og haldi tú ikki til at taka feil av at at verndin av persónsupplýsingum er fylt øgiliga nógv men mann hevur samstundis væntað at mann er kunnað at skapa eitt gullnavn og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og og tað er sum eg síggi tað bara saman tá sum áttin skólið víst á at tað eru tað eru tvey áhugamál og eg veit ikki mann kann eg siga øll sum granska men sikkurt fleiri sum granska ynskja at tað verður frítt ímeðan hitt sjónarmiðja er at jú men vit mugu ansa eftir tí eftir viðkvæmir persónsupplýsingar og tí skulu verjast at dagarnar væl og vit síggja fyrst fokusera upp á granskararnir so sleppa teir undan hesum gjaldum á tíggju túsund krónur fyri at sleppa inn í hesar databbasarnir og tað tað er ein lætti fyri granskararnir og teir sleppa framvegis at at granska sjálvt um einkarætturin verður varðveittur og og sjálvt um einkarætturin verður varðveittur so er tað nakrar tillagingar sum eru gjørdar hetta við at heilsufólk eta granskarar í heilsuverkinum kunnu innsavna og handfara bóðnað og annað og tað er so sambært avtalu við heilsustýriðum og so er tað hetta við at ein genomisk ráð verður eisini sett á stovn og hon skal millum annað brúkast til persónliga medisin og og tað haldi eg vísi bara hvussu nógv mann kann í dag og hvat hvat granskingin kann føra til at mann ja at at mann mann kom so langt at mann skjótt kann geva medisin alt eftir hvat hvat tín dna strongur sigur og og og sovorðið gransking yvirstjóði kann vera slóbrótandi serliga fyri tey fólk sum sum kanska hava okkurt keðiligt í sínum dnaði og kunnu fáa hjálp til tað men tá tað kemur til hesi bæði sjónarmiðjuni so so hella vit í miðflokkin saman veg sum undanfarnarøðar var og tað er at vit at vit taka at til at verja persónsupplýsingarnar og tað haldi at mítt inntrykk eisini er at at hetta uppskotið ger og sum hanna jensen vísti á sína viðmerking at ger mann tað púra frítt so kunnu eitt nú tryggingarfeløg brúka hesar upplýsingarnar til at stilla gjøld og og og og velja og vraka persónar sum tey ikki hava at attryggja til dømis við við lívsstyrking og annað út frá hesum upplýsingum og tað tað er jú tað er jú púra skeivt at at at at vit skulu koma har til men her er rætta nógv tættir sum mann kanska helvt ikki klára gjøgnumskoða og nú eru vit ikki umboðið í umboðið úr trinnarnevndini men vit vóna at ella vit føla í útgangstøðinum føla at okkum tryggar við við uppskoti men set okkara álit á trúnaðarnar

tú nýggir hetta væl og virðiliga takk fyri takk fyri so er tað landsstýriskvinnan margret stórá hjá svøll

takk fyri harra formaður og takk fyri eina góða og sakliga viðgerð og eisini fyri teir spurningar sum eru settir sum eg skal royna at svara uppá tað hava verið fleiri hava sett spurningin til onkarrættin og mann kann siga at onkarrættin verður varðveittur sum hann er í dag tað vil siga at fólkaheilsustýrið framhaldandi kemur at hava onkarrætt til at innsavna handfara og goyma vevna og diagnosur til gransking í mannaíløgum tengt at aftartræði og tað sum er nokk so týdningarmikið at fáa fram haldi eg tað er at tá ið mann hevur sagt ja til at vera í einari granskingarverkætlan sum vísindasiðsemis nevndin hevur góðkent so er tað bara tað verkætlanina mann hevur sagt ja til tað vil siga mann kann ikki brúka vevnaðin ella annað til nakað annað enn akkurát til tað granskingarverkætlanina mann hevur sagt ja til og tað er vísindasiðsemisnevndin sum góðkennir verkætlanirnar men tað er altíð sum onkur hevur verið inni á tað er altíð tann sum hevur latið vevnað sum kann siga at eg vil gjarna hava at tit sletta hetta so kunnu tey tað tað er øgiliga viktigt at stáa tað fast tað er ikki soleiðis at tá ið mann hevur givið loyvi til eina verkætlan at mann so kann brúka hana til nøkur onnur ting tað kann mann ikki so er tað tosað nakað um etisk atlit og mann tekur hædd fyri tí og tað haldi eg at mann at mann ger at mann tá ið mann tryggja sær at tú bara gevur loyvi til ta einu verkætlanina so haldi eg at vit hava tikið tey neyðugu atlitini og tryggja at tínir upplýsingar bara verða brúktir til tað sum tú hevur givið loyvi til og sambært uppskotinum so skal heilsustýrið umsita nýggja genomskrá sum eisini verður brúkt í samband við í samband við persónliga medisin har sum íløgudagur og upplýsingar frá menniskjavevnaði til gransking og persónliga medisin verður gongt og mær kunnugt so er tað soleiðis at allir partar fegnast um akkurát hettar og eg kann siga at hetta arbeiðið hevur verið øgiliga drúgt drúgt og tað hava verið nógvir eldhugaðir persónar ella partar sum hava lívtikið arbeiðinum og sum hava øgiliga sterkar meiningar um hetta økið sum tit eisini hava sæð á viðmerkingum og hetta lógaruppskotið er gjørt í tøttum samstarvi við tey men alla tíðina vit atliti til at vit skulu tryggja at at verður gongdur og bara brúktur til tað sum tann einstakin hevur játtað at tað verður brúkt til ein onnur broyting er at tað gjaldi einum sinnist gjaldi á tíggju túsund krónur sum er í íverandi lógávu tað verður strikað og hetta er eisini fyri at eggja fólkið at granska men samstundis so skal heilsustýrið kunna taka pengar fyri tænastur sum verða gjørdar tað bleiv eisini spurt inn til hvussu nógv starvsfólk ella granskarar ella onnur í heilsuverkinum hava sínar upplýsingar liggjandi í systeminum og tað fái eg ikki svara uppá her og nú og mann kann gera tað seinni eg veit faktiskt ikki men tað kann í øllum førum finnast finnast útav til nevndarviðgerðina og tað sum eg eisini haldi týdningarmikið í hesum her tað er at endamálið er at skipa og menna skráirnar og at goyma og tryggja matialið íløgu og gransking tað er ikki longur endamálið í lógini tað er tí undanfarnu lóg tí tað er flutt til heilsugranskingar eindina og fylgjur lóð um fólkaheilsustýrið eg haldi at hetta var í stuttum tað eg havi roynt at svara teimum spurningunum sum hava verið og eg vóni at uppskotið fær eina góða viðgerð

ger í trivnaðarnevndin takk fyri takk fyri

og hvussu er tað uppbygd takk fyri tann fyrri so er tað mær

ja takk fyri og takk fyri fyrispurningin karlot hergarsson tað er soleiðis soleiðis sum eg havi skildað so er tað soleiðis at vistu eru fólk sum eru farin hiðani so er tað teirra nærmastu avvarðandi talu siga børn hjá vistu eru foreldur so er tað børn hjá teimum sum skulu siga ja til

øh hetta tað fyrr so er tað

formatiónin er takk fyri takk fyri

sóru landsstýriskunnan gerst væl? ja takk fyri og takk fyri fyri spurningin ádnir skóli tað er soleiðis at endamálið er júst at heilsustýrið skal skipa menna og goyma skráirnar og tað skal sjálvfylgiligt gerast á eini standardiseraðan hátt og tryggan hátt soleiðis at dygdin altíð er í lagi heilt ítøkiliga hvussu treytirnar eru tað dugir ikki at siga her og nú men tað kann gott visti tørvur á tí kann eg fyrireika tað til nevndar svar men vit skulu altíð tryggja at tað er á einum høgum

dyktarstig takk fyri takk fyri so var hendan fyrsta viðgerðin av løgtingsmálumálum fjerst fyrstundtrýogtjúgu uppskot til løgtingslóg um veðnaðarskrá genomenskrá diagnostiskrá og afturbandskrá til gransking í mannum og íløgum og persónliga medisini íløgulógin so er fyrsta viðgerðin liðug og tað málið verður beint í trivnaðarnevndina so fara vit til løgtingsmál nummar einoghálvfems tvey túsund og trýogtjúgu tað er uppskot til løgtingslóg um pantskipan fyri íløt og formaður skal biðja um framsøgufólk fyri jólandaflokkin er tað hendri gold fyri fólkaflokkin fyri eldspæt mercedes kunnleikstøddur fyri sambandsflokkin helgi abrahamsen fyri tjóðveldi har verður pálsdóttur framsøgn hanna jensen og fyri miðflokkin stefan klein pálsa og tað er hendri gold sum fær orðið fyrst

tað er jørgen nøgdurin

glaðsend fór mær úr trúnaðarónótinum sum fær orðið ger so væl fróðforkvinna ja hetta her er álit í løgtingsmál nummar hálvfjerðs uppskot til løgslóg broyting í løgslóg um vevnaðarskrá genomiskrá diagnosuskrá og aftarbandskrá til gransking í mannaílegum og persónliga medisið ílegulógum tað er markið tú stórar landsstýriskunni heilsumálunum sum hevur lagt málið fram fimtunda februar og eftir fyrstu viðgerð átjanda februar bleiv tað beint í trivnaðarnevndini nevndini viðgerðust málið á fundið ellinta og nítjunda apríl og annan mai undir viðgerðini á málunum hevur nevndin havt fund við umboð fyri ampleksa genetiks vísindasiðsemi nevndina tetis dátueftirlitið landsstýrismannin í uttanríkistum vinnumálum høgna hoydal og landsstýriskvinna í heilsumálum margret stóran undir viðgerðini hevur nevndin býtt siga meiriluta og ein minniluta og vit í meirilutanum eru sjálvurárnóttin skolið kelið johan johannesen hansjókur thomsen og súsanna bertlesen og liljan vági hevur hesa viðmerking við hesum uppskoti fer heilsustýrið at umsita reka og menna veðnaðarskránna diagnosuskránna genomskránna og aftarbandskránna so at tilfarið kann nýtast til gransking og til persónliga medisið einkarætturin verður avmarkaður til at innsavna handfara og goyma veðnað og diagnosur til gransking í mannaílegum tengdar at aftartreyð í uppskotinum verður eisini ásett at heilsustýrið kann gera avtalu við granskarar um at savna inn og handfara tilfar um hetta verður gjørt undir skipaðum og tryggum viðskiftum tilfarið verður tí atkomuligt fyri granskarar á ein smidligari hátt samstundis sum tilfarið er í tryggari varðveitslu og tann einstaki kann kenna seg tryggan við granskingina uppskotið sum heild viðføra bæði føroyar sum land og granskarar fáa so mest burtur úr tilfeinginum og tað er við hesum viðmerkingunum at teir meiriluti tykkara undir málinum og mæla løgtingina til at samtykkja tað og so eru tey minniluti sum eru jóhan dahl og kylia og hon johannesen sum hava sínar egnu viðmerkingar lat meg tó siga at har her verða ferðastíð har mann kanska ikki er so kringur men her eru tvey ting at so vit vilja hava granskingina men á hinar síðani so vilja vit hava myndlistingarnar púra tryggar og so er so spurningurin hvussu tryggjar mann bæði minnilutin hevur so eina aðra uppfatan enn tað sum vit eru blivin samd um tí at í hesum her uppskotinum sum fyri liggur meta vit at mann hevur trygdina í lagi men mann hevur eisini atgongdina í lagi so onkursvegna fyri at klára hasi bæði sum kunnu vera mótstýrandi valt at taka undir í uppskotinum og sum sagt so hevur minnilutin jóhan dahl og s

kar livan johannesen eina aðra hugsan takk for nær takk fyri so er tað jóhann dahl kirkjul

ja takk fyri tær formaður eg haldi sum heildi at ílulógin sum so er eitt gott mál og í stórum og heilum tak okur undir við tí at mann ger eina dagføring av ílulógini men tá ið eg sjálvur okkara liðug og hommi hannesen ikki kunna taka undir við henni sum hon fyrileggur okkara nú so tað tí at okur meina tað at nevndin ikki í nóg stóran mun hevur tikið til eftirtaktar júst tað sum hetta málið snýr seg um í stóran mun tí at tað hevur granskingini hvussu mennir mann føroyska gransking hvussu fer mann optimera tað at granska í mannoyløgum og tryggja tað at mann ger tað sikkurt og at mann goymir tað sikkurt tá ið bæði sjúkursverki og fróðskapstrøður føroya og ein plexa sum er bóttalandan sum hevur í nógv nógv ár arbeitt við mannoyløgum og eisini við við persónalmetilsin frá staðiliga at einkarætturin kemur at vera hjá fólkaheilsustýrinum til innsávnan handfarnir hvarveiddan skal falla burtur so er tað tí at mann metir tað fyri tað fyrsta at fólkaheilsustýrið er ein umkyndingarstovnur og mann metir eisini tað at hann skal vera ráðkjóðandi og vegleiðandi og sjálvandi kann mann undir honum leggja ein banka gransingar banka við tey tí vónar sum einaferð verður viðgerðir í gransingarhøpi tá mann kemur til gransingina so er tað vísindaskinslumsnevndin sum og dattætlitin sum til eining ferð at tí avgera hvussu granskarætlanin verður orðað og hvussu avtalanin verður gjørd hvussu vónarin verður verður tikin og hvussu prøvar og annað aftaná at granskarúrstøðini fyrleggja og at vekka tað liðugt hjá honum hevur eina eina sólsetris ásýning altíð so verður avtalað har hvussu í tað matialið sum kemur burtur úr og tey royndirnar sum koma burtur úr at tað úrstøður kemur burtur úr at tað verður goymt á tykkum stað og ikki at siga tykkum gransing er ikki bara eitt føroyskt fyribyti gransing er alsjóða og gransing er mann og ílivum fyrigongur alsjóða tá skil tað fyrigongur ímillum føroyskar útlendskar og aðrar granskarar og læknar og ábyrgdarhavarar men mann hevur okkurt sum hug til all tíðina at gera tað tað er eitt sær føroyskt fyribyti at hevur íløggransing og at okur eru altso ein serlig eitt serlig genetisk matiali ja tað eru okur kanska og tað vóru okur kanska fyri tjúgu árum síðani men í dag eru okur ikki nakað serlig fyribyti tí at tað er so øllum at broytt tjúgu ár og fænst hava okur runnið kann mann siga sjálva fall eg havi okum í stóran mun tá tað kemur til íløggransing tí tað er so nógv aðrasta at hann hevur gjørt akkurát tað sama hvør hevur ábyrgd jú so er tað altso ikki ein klinetiskur ábyrgdarhavari ella ein føroyskur læknur sum hevur ábyrgd tað er verkætlanarleiðarin í einum prosjekti sum hevur ábyrgd av at tingini fyriganga soleiðis sum tey skulu fyriganga eftir tí avtalu sum er gjørd við vísa sitrumdevndina og dátueftirlitið tað er har okur her og hetta við at goyma prøvar byggur eftir londunum kring okkum so er tað ikki nakað nakað nakað unikt í at goyma mannað ílegur ella vónað og tað er eingin sum situr at skapa einkaðar eftir tá ið tú gloymist ísland so hevur so hevur heilsumálurvágið loyvi til at stovna biobankar og dátueftirlitið tú hevur eftirlitið við trygdini á persónligum dátunum í danmark krevst ikki loyvi til at stovna biobankar tú gloymist nevnir at hann plaksar tín eftir netiks hevði sjálvur nettoframhøvør hevur sína eina biobanka sum er undirlagt teimum lógunum sum eru gjørdar í danmark hvussu tú handferðar bæði við vitandi persónsdata altso gdbr og eisini við við uppivaring og hvussu tað fyrr gongur við eisini við við í granskar úrslitinum og tekur tú til tínum finnland sum eftir tú sagt í viðmerkingunum so tú tær allir biobankar hava eina vísaða sysum við gjøgnumgongd sum vísir tær sysumstendur fremur var tær vóru góðkendur og kemur tú so til at her við við at kanna altso hví altso hví heldur mann tað fólk hasi stýrið hevur kompetensina takast av at innsanda vóna tað er ein púra skeiv innsending at hava tí tað at innsanda vóna tað snýr seg ikki bara um at taka blóðprøva ella urin ella líknandi tú hevur eina øgiliga rúgvu av servitan til verkætlanir í samband við kompiseraðar prøvar sum verða brúktir millum annað til privatmetisin og til serliga granskir til dømis av eplopsi har tú tú dømis skal inn í jøvnuskøltum til dømis og taka tað sum mann kallar fyri til dømis eistiriu egg tí tær tú fer inn í heilan og tekur eitt klipp av heilanum og har tað er so vaskað tey evni av til at trotin hevur brúkað tað í granskirnum hetta veit eg frá felag sum okur hava við at gera og tí kann eg fortella eitt stundur um tað og hetta er ikki nakað sum einurhvør kann gera hetta er servitan tí haldi eg tað at tað er púrasta burturvið at mann ikki letur tey sum hava granskingarloyvið rættum til granskarætlanina og hava ábyrgdina av henni velja teir innistans sum til at gera sær kanningarnar tí latið siga tað at fólkaheilsustýrið tekur at gera eina eina biopsi ella gera eina kanning og tann vónaður tær matialir sum teir so lata til granskarætlanina ikki nøktandi ikki líka tað krøvini sum granskarætlanina annars ásetir hjá hvør er so ábyrgdina er tað fólkaheilsustýrið tær tey ganga útráð tí tað er loyvir at vera nakað sum ikki er í ordan tí haldi eg tað at mann átti at latið á ábyrgdina sum mann eigur at vera liðið hjá tí sum hevur granskarætlanina og eigur at gera tey vónar og innsavningarnar sum slá til og so kann mann í sjálvandi í teimum avdøgum sum verða gjørdar lata tað tilfarið sum verður áset í avdøgum til ein eittipot av goymt og tað tær potið kannst tú liggja undir fólkaheilsustýrinum men at geva fólkaheilsustýrinum einkarættin til at savna inn vóna og síggja fyri at alt tað skal gerast tað er ikki í ordan og tað hengur ikki saman og tað er eisini tað sum bæði fróðskapstjótt í føroya og sjúkursverki við stendur aðrusaftur á odda øgiliga væl greiðir fráhaldiðir í sínum viðmerkingum og tað sama kom eisini fram frá hans alladals sum var inni í nevndini og greiddi frá og tí haldi eg tað at okur eiga at gera tað tillaginsina í lógini og orsøkja at eg og hvørligi hálmi hans er ikki tak undir við henni tá tú okur meina tað at tað sum hann ger her er ikki ein batin fyri føroya og sjúkursverking tað er faktiskt heldur eitt eitt eitt havt um beini at mann gerist tingin her tað kann gott vera tað at tey hvítu kyllum á leingkursum halda nakað annað sum ið á teimum læknanum varur men tað er ikki rætt eg veit av erfaring at tað sum eg sigi her er rætt og eg haldi eisini at tað heilsustarvsfólk sum hevði viðmerkingarnar og tær granskarar á setrinum sum hevði sínar viðmerkingar teir siga at tað er rætt her tí haldi eg tað at hatta eigur at verða broytt so at tað er ikki ein einkarættur sum liggur á fólkaststýrinum men fólkaststýrið kann definera hvat skal til fyri at goyma vóna sum sum verður búktur til greinsing og tað kanst tú liggja undir fólkaststýrinum og skal vera tað men einkarætta er ikki at vera har okur halda at lógin sá sum hon vendir nú als ikki er tann betin fyri føroyska granskina sum mann ynskir og sum eg segði á hann ið haldi heldur ikki at nevndini neyvan mugu tikið at til til viðmerkingarnar frá teimum sum dagliga arbeiða við granskir menning eitt hugki serligt um viðmerkingarnar og til einkarættur sum eg havi nevnt áðrenn og til viðmerkingarnar til fróðskaparsetrið og sjúkrahverkið hava í uppskýtum við einkarætturum somuleiðis eisini til viðmerkingar og tann frágreiðing sum mann mann sæt til dahl fram til nevndin sum viðmerkingar til lógaruppskýtið og framlýna viðverkiðaruppskýtum tað er ikki kliniskir av ábyrgdarsæðarum sum hevur ábyrgdina av verkætlanini sum tað eisini verður nevndin tað er altso verkætlanarleiðarin og vikmandi er partur av verkætlanabeiggginum sum er men tað er verkætlanarleiðarin sum hevur ábyrgdina av verkætlanini og at verkætlanina verður fram sambært djúnum leivum frá vísindasystum og nevndunum við hesum viðmerkingum tekur millumlutin ikki undirvið uppmálinum og mælir døgtingi

takk fyri tær

og hann tað áblívur kannari í heilanum

takk fyri jú men jøk niclasen hjá formanninum eg haldi øll tey sum hava verið inni í nevndini hava heldur ikki ímóti tí at mann goymir resultatini og vónoyðum á einum stað og tað kanst tú liggja undir einum depotum sum liggur undir fólkaheilsstýrinum hjá fólkaheilsstýri er altso ein umsøkuligur eind tað er altso ikki ein útinandi eind av vónoyðu og til innsavning av vónoyðu tað hevur ikki heið mær og tað hevur verið gjørt øgiliga greitt í úrskotinum frá teimum sum hava givið højringar tað er stóðs nú ikki um tað at tey sum hava verkætlanirnar og sum hava undirskonuna avdalið við vísa síðstøðumnevndina og við dátueftirlitið tað eru tey sum hava ábyrgdina av verkætlanini tað er tað sum skulu útinna tað er tað sum skulu taka prøvarnar tað er also ikki fólkaheilsstýri og hava ábyrgdina av tey eisini tí er tað forkert at geva fólkaheilsstýrinum eingareftir upp á innsavning av vónoyðu tað er ein misskiljing haldi eg eisini tí at hann soleiðis hangur ikki saman í praksis

takk fyri takk fyri

takk fyri

takk fyri jáhan tólv kirkjubøn tann sum hevur fylgt við í ílíviðgransking gjøgnum tað síðu tær fimmogtjørðarnar veit eisini tað at slík gransking fer ikki fram bara lokalt mann brúkar kanska ein part av føroyskum íløgum til at gera nakrar ávísar kanningar mann er pálvarið by Carla til at lata hervið deilsking av av av av av av á grindakvæli í øðrum hvussu vandamikinger verða við fólk so víðari mann hevur kannað upp smápin so tí tey vórðu fødd og so víðari hevur høv byrgoymt tað við at bygga okkurt í øðrum gransking ferðirgongur aldjóði og t sum skal tryggja tað at tað materialið sum mann fer og tað úrslitin sum mann fer at tey koma aftur á rætta stað ella verða distrueraðar eftir einum føstum leiðsti viðst tað tað skulu men eitt annað sum mann heilt skal hugsa um tað er tann sum eigur prøvanum um tað er margret stóra ella jóan dahl sum mann tekur tær eina testa av tey hava rættin til at siga ja hetta er ikki ordan at tú goymir tað ella nei til eina hvønn tíð er tað tann sum eigur tað royndina sum kann siga ja ella nei til hvussu verður hand

takk fyri takk fyri og við fara at avkvøða í uppskotið til løgslóg um veðnarskrá genomskrá diagnostuskrá afturbandskrá til gransking í manna ílegum og persónligari medisin sum er íleg og lógin ger so væl ja vit eru liðug at avkvøða tað eru áttaogtjúgu sum hava greitt atkvøðu til tveyogtjúguogfýra og sekso er ímóti og eingin er blonk og tað merkir at løgtingsmál hálvfjerðs er samtykt og fer víðari til eina triðjuviðgerð við koma nú til tíggjunda punktið á dagsins skrá sum er onnur viðgera ting mann fýrs uppskot løgsloymbroyting í løgsloymi og almenna heilsutrygd og hetta snýr seg um undantak fyri gjaldsskildu afturgjaldsreglur heimin til innheinting av skuld og annað og nágreining av hvussu tilskot skal roknast tá ið einfyllur átjan ár tá ið ein verður pensjonistur ella fyri tí pensjonistur í tilskotstíðarskeiðinum og jørga niclasen formaður í trivnaðarnevndini fær orðið

vit eru liðug at atkvøða tað eru einogtjóð atkvøður fyri til seks atkvøðurmóti og eingin atkvøður blong og tað merkir at løgtingsmál hálvfjerðs er samtykt og hervið endaliga avgreidd frá løgtinginum vit koma nú til triðviðgerð á tingmáli fimmoghálvfjerðs uppskot løgsløgum broytingum løgsløgum viðbóð til ávísar pensjonistar við fleiri tað snýr seg um markið fyri inntøku er skattað eftir kapitalvinnings skattalógini verður hækkað og annað er tað nakar sum byr um orðið tað er eingin sum byr um orðið og tað merkir at vit fara at atkvøða í løgtingsmáli fimmoghálvfjerðs sum til aðru viðgerð varð samtykt við fimmogtjúgu atkvøðunum fyri ongari mótur og ongari blankar og atkvøða